Wielki dzień dla Maciusia Cieślika - we wtorek przyjął terapię genową

Bez przesady można stwierdzić, że tą historią żyła cała Polska. Niezliczone materiały w telewizjach, artykuły w prasie, newsy w Internecie i akcje w serwisach społecznościowych oraz kiermasze, wydarzenia sportowe i kulturalne w lokalnych środowiskach przyniosły efekt i pomogły zazielenić pasek zbiórki na koncie Maciusia Cieślika. Dzięki otwartym sercom wspaniałych ludzi udało się zebrać 9,5 mln zł na najdroższy lek świata. We wtorek, 19 stycznia Maciuś go przyjął.



Od momentu zdiagnozowania SMA, Maciuś przeszedł bardzo wiele. Choroba odebrała mu możliwość poruszania się, chłopiec nie mógł jeść i samodzielnie oddychać. Wiele razy był reanimowany. Sytuację dodatkowo utrudniała padaczka. Jego codzienność to ciągłe leczenie i ciężka, bolesna rehabilitacja. Dzięki niej i podawanym w tej chwili lekom, Maciuś poczynił już pewne postępy, jednak w dalszym ciągu nie jest w stanie normalnie funkcjonować, potrzebuje nieustannej asysty.

Co więcej, chłopiec nie ruszy dalej - bez terapii genowej nie istnieje możliwość dalszej, kluczowej dla jego życia poprawy. Jak mówi Ewelina Czernecka, mama Maćka, jej syn nie ma jak na razie szansy cieszyć się życiem i poznawać świata, tak jak inne dzieci w jego wieku. Może się to zmienić tylko po podaniu leku Zolgensma, który od 2020 roku dostępny jest w Polsce. Terapia genowa może dosłownie postawić Maćka na nogi.